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Vira e mexe aparece uma notícia de que a autora da saga Harry Potter, Joanne Rowling, fez uma doação milionária para pesquisas sobre a Esclerose Múltipla, assim como foi noticiado na última semana pelos tabloides britânicos e confirmado pela assessoria da escritora. Mas você sabe o motivo?

Para já pesquisou sobre a vida da mulher que trouxe ao mundo um dos universos fantásticos mais lucrativos da história, com certeza esbarrou em um filme chamado “Magic beyond words”, uma biografia não autorizada sobre a vida de Joanne, desde sua infância sonhadora, à vida adulta difícil e cheia de percalços, até o boom de Harry Potter nos cinemas.

O filme, uma produção independente, estrelado por Poppy Montgomery (de Without a Trace), foi lançado em 2011 e esteve por muito tempo no catálogo da Netflix (infelizmente não está mais, mas você encontra ele no YouTube), e conta um pouco sobre a doença de Anne Volant Rowling, mãe de Joanne, que travou uma batalha contra a Esclerose Múltipla durante longos 10 anos até seu falecimento precoce aos 45 anos.

Para contextualizar um pouco, a Esclerose Múltipla é uma doença rara, crônica e que ainda não tem cura. Ela basicamente atinge a fibra de mielina, uma espécie de “capa” que protege as terminações nervosas do cérebro, causando “panes” que podem geram incapacidades físicas temporárias ou permanentes e que desliga pequenas áreas do cérebro por vez, algumas de forma irrecuperável, e mesmo sob controle pode se apresentar em “episódios” por toda a vida de uma pessoa, não necessariamente levando à morte, mas causando complicações de saúde e perda na qualidade de vida dos pacientes.

Por conta de toda a história que a família Rowling tem com a Esclerose Múltipla e da perda da mãe num momento tão crucial da sua carreira de escritora, JK faz doações generosas para auxiliar às pesquisas sobre a doença, e graças a ela (e uma de suas imensas doações) há um centro chamado “Clínica Anne Rowling de Neurologia Regenerativa”, que pesquisa não somente a EM como também outras doenças neurológicas motoras, como Parkinson e demências incapacitantes em geral e cujos resultados auxiliam pacientes de EM pelo mundo todo.

Essa que vos escreve é paciente de Esclerose Múltipla diagnosticada há 1 ano, porém a hipótese foi levantada por um neurologista há pouco mais de 2 anos (e descartada logo depois) após uma ressonância magnética que apresentou “manchinhas estranhas inconclusivas”. A EM é uma doença de extrema dificuldade no diagnóstico, pois, não existe um padrão. Cada paciente é único e seus sintomas e patologias também. Não existe um conjunto de fatores que de exatidão no diagnóstico e isso, nem de fatores que fazem com que você tenha ou não a doença, ainda hoje, causa problemas graves para os pacientes que são tardiamente assistidos e acabam tendo perdas motoras consideráveis em episódios que poderiam ter sido evitados com o controle adequado da doença.

É importante dizer que JK Rowling é alguém completo e que minha admiração por ela só aumentou quando ouvi sobre a possibilidade de ter EM pela primeira vez e saber de todo o seu esforço para que cada vez menos pessoas sofram como sua mãe sofreu com a doença. Até hoje eu me lembro claramente que assim que as palavras foram ditas pelo médico foi nela em quem eu pensei primeiro. Na JK? Não! Na Anne! Em como ela batalhou, numa época em que havia muito menos recursos disponíveis para retardar o avanço da doença, e carregou esse fardo por longos 10 anos sem deixar “a peteca cair”. Pânico ainda cerca os pacientes de EM. O eterno não saber! Aposto que você mesmo não sabe quase nada sobre Esclerose Múltipla e que se sabe algo, mal acredita que provavelmente eu nunca precise de uma cadeira de rodas na vida haha

Por que não aproveitar o ensejo da rainha e ir saber mais? Agosto foi o “Agosto laranja”, mês de conscientização sobre a EM, mas mesmo ele já tendo passado, que tal dar um pulo no site da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) e ler mais sobre essa doença silenciosa que está aqui entre nós e cujos pacientes sofrem sem ninguém ver?

Aproveita e faz uma doação. Ela vai ajudar muito quem precisa se deslocar pelo país para fazer seu tratamento, ou que precisa de algum auxílio especial por conta de alguma limitação que a doença causou.

Vamos se espelhar na nossa rainha e fazer bem pelo próximo?

Beijos e até a próxima!